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Soutien à 2 fillettes atteintes d'épidermolyse bulleuse

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Association Les Amis de Xuan Minh

Soutien à 2 fillettes atteintes d'épidermolyse bulleuse

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Phạm Thị Hương (Née en 1998) and Phạm Thị Huề (Née en 2001)sont sœurs.Ces fillettes sont atteintes d'une terrible maladie:l'épidermolyse bulleuse dystrophique  de type sévère, pour laquelle il n'y a à ce jour aucun traitement. Elles ont deux sœurs aînées en bonne santé.Leurs parents sont de pauvres paysans.

L'épidermolyse bulleuse est une affection cutanée héréditaire qui se caractérise par un décollement de la peau et/ou des muqueuses sous forme de bulles lors du moindre frottement ou traumatisme. Il existe plus de 20 types différents d'EB, appartenant à 3 groupes principaux :
l'EB simple, l'EB dystrophique et l'EB jonctionnelle. 
Elles peuvent varier d'une forme peu sévère à des formes mutilantes, voire mortelles. 

Un "accident" génétique provoque une défaillance du système d'adhésion des cellules dermiques et des différentes couches de l'épiderme. La peau est alors extrêmement fragile et se décolle au moindre frottement créant ainsi des bulles, la caractéristique typique d'une EB. 

Chaque type d'EB a ses propres variantes symptomatiques. 
Types simples: en général surtout des bulles aux mains et/ou aux pieds, mais parfois aussi sur tout le corps, et dans la bouche et le pharynx. Les bulles peuvent être très douloureuses, mais guérissent sans laisser de cicatrice. Les patients ont l'air assez "normaux" mais ils sont confrontés chaque jour à de nombreuses gênes : frottement des vêtements, chaussures non adaptées,mobilité limitée etc ... 

Types sévères: généralement des bulles sur le corps entier. Les bulles laissent des cicatrices et peuvent provoquer la fusion des doigts et orteils. Le risque d'infection est omniprésent du fait de la grandeur des plaies. Ces formes peuvent également atteindre la muqueuse de la bouche et de l’œsophage, empêchant toute alimentation normale et ralentissant la croissance. 
  L’œil peut aussi être affecté. Toutes ces complications mènent à une grave invalidité et une espérance de vie limitée. 

La douleur existe en permanence, mais elle varie beaucoup en fonction du type d'EB. 
Chacun d'entre nous connaît la douleur causée par une simple cloche. On peut imaginer les souffrances quotidiennes d'une personne atteinte d'EB qui découvre des bulles sur tout le corps, par le simple frottement des vêtements, un pansement déplacé, ou même sans raison. Les patients EB souffrent souvent aussi de prurit chronique. Le patient a tendance à se gratter, ce qui ne fait que provoquer de nouvelles bulles et/ou plaies. 

Le coût mensuel pour les soins infirmiers  est d'environ 140 dollars par enfant. Ces soins peuvent durer parfois des heures chez les patients atteints d'un type d'EB grave, et représentent un fardeau pour le patient, sa famille et leur budget. Afin d'éviter toutes infections ou complications, 
les soins locaux journaliers de la peau atteinte consistent à percer les nouvelles bulles avec des aiguilles ou ciseaux stériles. Ensuite les plaies sont désinfectées et éventuellement recouvertes de crèmes, compresses et pansements. Il est impossible d'utiliser des pansements adhérents. 

(Source:http://www.lasante.net/maladies/epidermolyse.htm)

L'association Les Amis de Xuan Minh a déjà financé l'achat de pansements pour un coût de 400 euros et a également offert aux parents un couple de cochons qui leur permettra de faire un élevage et de devenir un peu plus autonome financièrement.

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Cosette123

Date d'activation de son blog
1 mars 2012

Dernière mise à jour de son blog
1 mars 2012, 18:43

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25 Mars 1956

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Vendin le Vieil

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