Maladie épidermolyse bulleuse

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Humanitaire

Maladie épidermolyse bulleuse

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Je suis chercheur à l'Inserm France. Depuis plusieurs années je suis chargé de mission "Maladies Rares" pour le KIWANIS France-Monaco. A ce titre j'effectue une veille scientifique sur ces maladies.

Une maladie sur laquelle je travaille en ce moment est l'épidermolyse bulleuse, une maladie rare de la peau. Au cours de ces recherches je suis tombé sur le site cap-vietnam.com (voir la photo si-joint).

Je désirerais savoir ce que sont devenues les deux enfants atteintes d'épidermolyse bulleuse décrites sur votre site.

Si une personne pouvait me renseigner j'en serais très heureux.

Merci d'avance

Patrick Maurel

patrick.maurel@inserm.fr

 

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